Näytä kaikki

Virna

Virnan tarina

En pidä tulehduksellista suolistosairauttani kovin pahana asiana - sen kanssa on vain elettävä. Kerron ihmisille sairaudestani, sillä eihän siinä ole mitään väärää.

Diagnoosi

Olin vain 18-vuotias, kun minulla todettiin tulehduksellinen suolistosairaus. Oireita oli ollut koko vuoden ajan ennen kuin menin lääkäriin – en tiedä miksen mennyt aiemmin – taisin tuntea oloni niin kiusalliseksi. En kertonut asiasta edes perheenjäsenilleni ennen kuin tilanteesta selviytyminen oli mahdotonta.

Siinä vaiheessa, kun menin lääkäriin, juoksin vessassa 20 kertaa päivässä ja menetin paljon verta. En voinut lähteä kotoa. Olin todella kauhuissani.

Mutta kun sain diagnoosin, en oikeastaan ymmärtänyt koko asiaa ja ajattelin, että kaikki korjautuisi kyllä, en siis ollut kovin peloissani. Vaikka oireet olivatkin pelottavia, tunsin itseni vahvaksi enkä todellakaan pitänyt sairautta niin vakavana kuin millaiseksi se tulisi myöhemmin osoittautumaan.

Muutosten tekeminen

Alussa elämäni ei muuttunut kovin paljoa. Aloitin joidenkin lääkkeiden käytön ja ne auttoivat. Minulla oli lääkäri, joka ei juuri kiinnittänyt huomiota ruokavaliooni tai elämäntyyliini. Kaiken lisäksi asuin yksin ja söin aikamoisen huonosti. En myöskään aina hyväksynyt sairauttani tai käyttänyt lääkettä tarpeeksi säännöllisesti.

Vuoden kuluttua oireeni alkoivat palailla ja minun piti vaihtaa lääkkeeni tehokkaampaan hoitoon, joka sai oloni todella huonoksi.

Muille ihmisille kertominen

Alkuaikoina yritin salailla sairauttani – vain koska uskoin, että voisin pitää sen hallinnassa. Ei ollut minkäänlaista motivaatiota kertoa siitä kenellekään.

Myöhemmin, kun tulin todella sairaaksi, aloin puhua sairaudestani kaikille – jopa ventovieraille ihmisille – kerroin, että minulla on tällainen sairaus ja joudun ehkä käymään vessassa vähän väliä. Tämä loi turvallisuuden tunnetta. Kun ihmiset eivät tiedä, mitä oikein on meneillään, he saattavat kuvitella hyvinkin ikäviä asioita. Kuvitelmat ovat joskus pahempia kuin todellisuus. Joten kun kerroin asiasta, tiesin, että mikään ei jää selittämättömäksi.

En pidä tulehduksellista suolistosairauttani kovin pahana asiana, koska sen kanssa on vain elettävä. Joten kerron ihmisille sairaudestani: siinä ei ole mitään väärää.

Tulehduksellisen suolistosairauteni hoito

Kokeilin monenlaisia lääkkeitä, mutta en pärjännyt kovin hyvin. Yli kolmen vuoden aikana olin välillä sairaalassa, välillä kotona, ja oireeni olivat hyvin pahoja. Sairauteni todella pelotti minua.

Tässä vaiheessa valmistelin häitäni ja olin todella ahdistunut. Hääpäivänä en ollut hermostunut omasta vaan rakastamieni ihmisten puolesta – koska he olivat jatkuvasti huolissaan.  Olin niin ahdistunut päivän aikana kenties ilmaantuvien ongelmien vuoksi, että siirsin tämän ahdistuksen mieheeni ja sisareeni ja kaikkiin läheisiini. Tämä ahdistus oli läsnä joka hetkessä ja se oli saamassa yliotteen kaikesta.
 
Muutama päivä häiden jälkeen päädyinkin sairaalaan, vakavasti sairaana.

Ikimuistettava hetki

Olin sairaalassa neljä viikkoa. Se oli pisin ja kauhein ajanjaksoni. Monien kokeiden jälkeen lääkäri sanoi, ettei minua voitu enää auttaa ja piti harkita leikkausta. En kuitenkaan ollut valmis hyväksymään leikkauspäätöstä. Tuntui, että joku toinen keino oli löydyttävä. Samaan aikaan olin kuitenkin aivan pohjalla ja toivo oli hiipumassa.

Itkin ja sulkeuduin kylpyhuoneeseen. Sisareni auttoi minua paljon tänä aikana ja yritti kertoa, että “pystyt siihen kyllä”. Ennen pitkää uskoin häntä ja yksi hienoimmista hetkistäni oli, kun sanoin lääkärille, että en aio suostua leikkaukseen. Tajusin lopulta, että minussa on voimaa ja pystyn auttamaan itseäni. Tuona hetkenä tiesin, etten saanut menettää toivoa.

Joten päätin jatkaa, vaikkei kukaan uskonut, että pystyn siihen. En ollut itsekään varma että pystyisin, mutta tuona hetkenä tiesin, että minun on tehtävä kaikki mahdollinen selviytyäkseni sairaudestani.

Tulehduksellisesta suolistosairaudesta ei kuule juurikaan positiivisia tarinoita – ihmiset yleensä sanoivat, että sitä ei voida parantaa. Sen kuuleminen oli vaikeaa. Samaan aikaan sisareni luki monia kirjoja suolistosairauden vaihtoehtoisista hoidoista: meditaatiosta, akupunktiosta, joogasta jne. ja hän kertoi minulle niistä. Melko epävarmana päätin lopulta yrittää, mutta vain koska olin varma, että halusin kokeilla kaikkea mahdollista. Aloitin asioilla, jotka rauhoittaisivat – meditaatio, jooga, liikunta. Aloin myös syödä terveellisemmin ja käyttää omega-3:a. En tiedä, mikä tepsi, mutta ne kaikki yhdessä vaikuttivat auttavan. Jätin myös yliopiston ja kaiken stressin – tämä oli hetki, jolloin aloin voida paremmin kuin koskaan aiemmin.

Paljon auttoi myös psykoterapian aloittaminen. Tulehduksellinen suolistosairaus on niin rankka diagnoosi, että tarvitset jonkun, joka auttaa sinua kohtaamaan sen. Joskus tunnet itsesi täysin voimattomaksi mutta psykoterapian avulla opin, että minulla itselläni on valta omaan sairauteeni nähden. Sen avulla aloin huolehtia paremmin omasta kehostani.

Kävin terapiassa vuoden. Tänä aikana voin fyysisesti ja henkisesti hyvin. Aloin taas elää. Yksitoista kuukautta viimeisen sairaalahoidon jälkeen osallistuin kansainväliseen opiskelijavaihto-ohjelmaan, Erasmukseen. Matkustin viideksi kuukaudeksi Valenciaan, Etelä-Espanjaan. Aiemmin se olisi ollut mahdotonta – pelkäsin kaikkia vieraita paikkoja – en olisi koskaan voinut kuvitellakaan matkustavani toiseen maahan. Mutta psykoterapian jälkeen tunsin oloni riittävän varmaksi matkustamiseen.

Kun pääsin Valenciaan, olin hieman peloissani, sillä se oli ensimmäinen kerta haavaisen koliitin diagnoosin jälkeen, kun olisin niin pitkään pois kotoa. Lisäksi itseluottamukseni ei ollut vahvimmillaan juuri kaikkein vaikeimman sairausjaksoni jälkeen. Selitin kuitenkin järjestäjille tilanteeni ja minulle vakuutettiin, että voin tarvittaessa palata kotiin. Jonkin ajan kuluttua ymmärsin, että kaikki oli menossa oikeaan suuntaan; elin uutta ja itsenäistä elämää ja tämä oli yksi suurimmista saavutuksistani, varsinkin kun aiemmin oli ollut niin paljon epäonnistumisia. Pystyin olemaan Erasmus-opiskelijavaihdossa loppuun asti ja minulla oli aivan mahtavaa.

En tietenkään pysty enää tekemään kaikkea samaa kuin tuolloin, joten nyt yritän löytää tasapainon. Syön terveellisesti; vain tuoretta ja luomuruokaa.  Käytn omega-3:a ja yritän pysyä rauhallisena, harrastan joogaa ja potkunyrkkeilyä ja muuta stressin poistamiseksi. Psykoterapia oli mielestäni tehokkain keino. Se auttaa sekä itseä että muita ihmisiä – olen oppinut tunnistamaan, mikä on auttanut itseäni.

En ole ollut sairaalassa 18 kuukauteen eikä minulla ole enää oireita. En tiedä miksi – ehkä koska pidän parempaa huolta itsestäni ja kenties myös siksi, että otan lääkkeeni tunnollisemmin enkä koskaan jätä annosta väliin. Luulen, että olen löytänyt oikean tavan, jolla sairaus pysyy hyvässä hoitotasapainossa.

Neuvoja muille

Älä pelkää sairauttasi: oireita on paljon ja ne voivat olla hyvin pelottavia, mutta voit oppia hallitsemaan omaa kehoasi. Ota vastaan neuvoja; kun olin hyvin sairas, ajattelin, ettei kukaan ymmärrä sairauttani tai minua. Olin itsepäinen ja kiukkuinen. En siis ollut valmis vastaanottamaan apua – juuri silloin, kun olisin tarvinnut sitä eniten.

Kokeile kaikkea ennen kuin annat periksi sairaudelle. Muista, että voit saada yliotteen sairaudesta. Uskon, että jokaisen tulehduksellista suolistosairautta sairastavan tulisi kokeilla psykoterapiaa: se todella auttaa sairauden hallinnassa.

Tulevaisuuteni

Erasmuksen jälkeen palasin opintojeni pariin ja valmistuin yliopistosta viime kuussa. Olen todella ylpeä koulutuksestani ja viestinnän opintoihini liittyen haen nyt filosofian tohtoriohjelmaan.

Olen huomannut on, että mitä enemmän kokeilen uusia asioita tai mitä useampia tavoitteitani saavutan, sitä enemmän omanarvontuntoni kohenee. Sen menettäminen voi olla hyvin helppoa, esimerkiksi minulle siihen riittää veripisaran näkeminen tai mahan kipristely. Sen vuoksi minun on jatkettava samaan malliin; minulle onkin kertynyt hyvä varasto itsevarmuutta ja omanarvontuntoa vastaista tarvetta varten.
 
Toivon voivani jatkaa opintojani ja itseni haastamista ja kehittämistä!

Vastuuvapaus: TÄMÄ TEKSTI EI KORVAA LÄÄKÄRIN ANTAMIA OHJEITA. Näiden potilaskertomusten tarkoituksena on ainoastaan tarjota tietoa eikä niitä ole tarkoitettu korvaamaan lääkärin asiantuntemusta, neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Käänny lääkärin puoleen ennen terveydentilaasi liittyvien päätösten tekemistä.

Feedback Form